le rubriche

Minori Migranti

Negli ultimi anni i flussi migratori si sono intensificati anche in Italia. L’importanza dell’argomento e la necessità di “curare” anche…

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Scale di Valutazione

La World Federation of Hemophilia suggerisce l'utilizzo di scale che indagano le capacità funzionali del paziente o che indagano quanto…

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La gestione dell’angiogenesi nella sinovite in corso di artropatia emofilica: nuove prospettive patogenetiche e terapeutiche, la diagnostica per immagini

L’artropatia emofilica colpisce ancora oggi un numero significativo di emofilici, malgrado che la profilassi ne abbia ridotto drammaticamente l’incidenza. Le…

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Emicizumab per la profilassi in pazienti con inibitore anti-FVIII: raggiungimento gli end-point previsti nello studio HAVEN1 di fase III

Nelle scorse settimane, Roche ha fornito aggiornamenti sulla sperimentazione clinica di emicizumab (ACE910), annunciando il raggiungimento degli end-point previsti dallo…

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Diagnosi e Compassione

La comunicazione ai genitori che il proprio figlio è affetto da emofilia è un compito impegnativo e dolorosissimo per un…

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La formazione continua nel settore salute

L’approvazione dell’accordo Stato/Regioni del Febbraio 2017 ha finalmente messo ordine in tema di ECM, materia nel cui ambito, fino ad…

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ultime notizie

Accesso alle nuove terapie anti-epatite e coagulopatie congenite: una conquista!

La revisione da parte di AIFA dei criteri per il trattamento dell’infezione da HCV con gli antivirali diretti ha ampliato l’accesso a questi farmaci a tutti i pazienti affetti da coagulopatie congenite. Grande soddisfazione per le Associazioni Pazienti, che si sono fortemente impegnate per questo obiettivo, con il sostegno dei medici e delle Società Scientifiche. Riceviamo da FedEmo e condividiamo con nostri lettori un messaggio che esprime chiaramente l’importanza di questo traguardo.

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Emofilia e HCV

Nella giornata dell’8 Marzo, AIFA ha finalmente illustrato i nuovi criteri che dovrebbero consentire di trattare tutti i pazienti per i quali è indicata ed appropriata la terapia. Tra questi anche i pazienti con difetti congeniti di coagulazione ed epatite cronica.

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Speciale EAHAD 2017

Si è appena concluso il 10th Annual EAHAD, tenutosi a Parigi dal 1 al 3 febbraio di quest’anno. All’evento hanno partecipato quasi 2000 esperti di settore, in crescita rispetto agli anni scorsi, dando prova del fatto che questo appuntamento sta diventando fondamentale per chi si occupa delle MEC.

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La formazione continua nel settore salute

L’approvazione dell’accordo Stato/Regioni del Febbraio 2017 ha finalmente messo ordine in tema di ECM, materia nel cui ambito, fino ad oggi, si era andati avanti secondo regole validate solo dalle successive determine della Commissione Nazionale per la Formazione Continua.

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Convegno Annuale AICE 2016

I materiali autorizzati presentati al Convegno AICE “Emofilia 2016: tra esperienza, evidenze ed innovazione” sono online.

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Novo Nordisk Access to Insight

Deadline per la presentazione dei materiali per accedere al programma Access to Insight: 1 Marzo 2017

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Vaccinazioni • non dimenticare di partecipare alla survey

Invitiamo i Soci che non avessero ancora partecipato alla survey sulla vaccinazione a compilare entro la settimana il modulo pubblicato online in area riservata e accessibile anche da questa pagina. Le informazioni raccolte forniranno un importante contributo che porterà presto a stilare una linea guida, uniformare la nostra posizione e, almeno per quanto di nostra competenza, la gestione di questa fase del periodo di vita dei nostri piccoli pazienti emofilici.

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Emicizumab per la profilassi in pazienti con inibitore anti-FVIII: raggiungimento gli end-point previsti nello studio HAVEN1 di fase III

Nelle scorse settimane, Roche ha fornito aggiornamenti sulla sperimentazione clinica di emicizumab (ACE910), annunciando il raggiungimento degli end-point previsti dallo studio HAVEN1 (NCT02622321), uno degli studi di fase III del programma di sviluppo.

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Felice 2017

Auguri.

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Survey • Vaccinazioni obbligatorie nei pazienti con MEC grave

La questione sul ruolo che la vaccinazione potrebbe avere come fattore di rischio per lo sviluppo di inibitore in associazione alla somministrazione di fattori sostitutivi è alquanto dibattuta. Chiediamo a tutti i Soci di partecipare a questa survey e contribuire così a stilare una linea guida, uniformare la nostra posizione e, almeno per quanto di nostra competenza, la gestione di questa fase del periodo di vita dei nostri piccoli pazienti emofilici. Invitiamo tutti i soci AICE a effettuare il LOGIN e a compilare il modulo online che troverete in questa stessa pagina.

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