A cura di Emanuela Marchesini

Si è appena concluso il 10th Annual EAHAD, tenutosi a Parigi dal 1 al 3 febbraio di quest’anno. All’evento hanno partecipato quasi 2000 esperti di settore, in crescita rispetto agli anni scorsi, dando prova del fatto che questo appuntamento sta diventando fondamentale per chi si occupa delle MEC.

Per quanto riguarda i contenuti, questo EAHAD ci ha offerto tanti diversi punti di vista che aprono finestre nuove e donano alla gestione dei pazienti con MEC sempre più complessità, sollevando la necessità di capacità di visione d’insieme. Per fare questo ci è stato offerto l’aiuto da parte dei colleghi specialisti di altri settori, che hanno portato la loro conoscenza in ambiti che per noi sono spesso vaghi ricordi di università. Diversi punti di vista da cui guardare i nostri pazienti.

La cura dell’emofilia si sta davvero trasformando nella cura dell’emofilico: per comprendere appieno il concetto dobbiamo partire dalle basi biologiche dell’immunologia – insieme a immunologi/filosofi che ci parlano di teorie interessanti, che sfatano miti a cui noi abbiamo finora creduto ciecamente. Sono stati trattati temi riguardanti la teoria della discontinuità, di eumicrobiosi, è stato lasciato intendere che il mito del Danger Signal è un postulato privo di fondamento, è stato ribadito ciò che già sapevamo: è ancora molto il lavoro da fare per capire cosa sono e perché si sviluppano gli inibitori.

Il tema del dolore si sta facendo strada in maniera sempre più prorompente: il dolore spiegato da chi lo conosce davvero, da chi lo gestisce tutti i giorni. Abbiamo riflettuto sul fatto che il dolore viene poco trattato non perché è sottostimato o perché non viene capito, ma perché non sempre siamo in grado di capirlo davvero. Il dolore ha una forte componente emozionale, sfruttare questa componente può aiutarci addirittura a modularlo e a ridurne l’intensità.
Ecco che quindi la qualità di vita (intesa in maniera globale) comincia ad essere anche un utile modo per prevenire il dolore.

La sessione dal titolo bellissimo “Don’t Forget the GRB” ha trattato il ruolo dei globuli rossi nell’emostasi. Certo, i globuli rossi a volte vengono dati per scontati, ma hanno un ruolo fondamentale per la coagulazione. E’ stato individuato un forte legame con il fibrinogeno, il fatto che i GRC all’interno del coagulo blocchino la fibrinolisi. Si è trattato anche il ruolo del ferro e il ferro associato all’infiammazione: è vero che i nostri pazienti hanno spesso carenza di ferro (dunque ferritina bassa) associata ad infiammazione, dunque alla tendenza al sequestro della ferritina. Quindi, che fare?

Naturalmente si è parlato estensivamente di terapia, e di tutto il “nuovo” che si affaccia. Pasi ci ha offerto spunti di riflessione nuovi per cercare di fornire una guida su come scegliere i prodotti EHL per i nostri pazienti. Anche qui però le conclusioni del famoso schema di Malmo 25-40 UI/Kg tre volte a settimana cadono di fronte alla crescente complessità che rende questo nostro lavoro sempre più bello e affascinante.

La nostra Elisa Mancuso ha tenuto insieme ad Astermark  una splendida class room su “How to initiate treatment in severe Hemophilia A“. La relazione è stata chiara e semplice, con un occhio diretto ai suoi pazienti emofilici per i quali ha passato giornate a ragionare su qual era la strada giusta da percorrere.

Alla chiusura dei lavori ci si rende conto che purtroppo qualcosa è rimasto inevitabilmente fuori. Torniamo a casa con un bagaglio ben più pesante di quello con cui eravamo partiti.

Vi riportiamo poche righe che speriamo siano di spunto anche per chi di non ha potuto essere presente:

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