Come preannunciato nell’articolo su emofilia e HCV pubblicato il 10 marzo, la revisione da parte di AIFA dei criteri per il trattamento dell’infezione da HCV con gli antivirali diretti ha ampliato l’accesso a questi farmaci altamente efficaci a tutti i pazienti affetti da coagulopatie congenite. Grande soddisfazione per le Associazioni Pazienti, che si sono fortemente impegnate per questo obiettivo, con il sostegno dei medici e delle Società Scientifiche.

Riceviamo da FedEmo e condividiamo con piacere con tutti i Soci AICE e i nostri lettori un messaggio che esprime chiaramente l’importanza di questo traguardo e della sinergia fondamentale per il suo raggiungimento.


Cari membri del Consiglio direttivo AICE,

siamo particolarmente felici di condividere con voi la soddisfazione per la promulgazione dei nuovi criteri di inclusione per le terapie con i nuovi farmaci anti epatite, di cui probabilmente sarete già a conoscenza.

I criteri sono stati portati da 7 a 11 e, in particolare, il criterio 8 recita quanto segue:

Criterio 8: Epatite cronica con fibrosi METAVIR F0-F1 (o corrispondente Ishack) e/o comorbilità a rischio di progressione del danno epatico [coinfezione HBV, coinfezione HIV, malattie croniche di fegato non virali, diabete mellito in trattamento farmacologico, obesità (body mass index >30 kg/m2), emoglobinopatie e coagulopatie congenite].

Questo di fatto garantisce, almeno dal punto di vista normativo, l’accesso alla cura a tutti i nostri pazienti.

Un risultato importante, reso possibile dallo sforzo congiunto delle Associazioni dei pazienti e delle Società scientifiche e dalla collaborazione con le Istituzioni preposte ad assicurare la disponibilità delle terapie.

Traguardo in linea anche con le attese e le rassicurazione forniteci a più riprese dal Direttore Generale di AIFA, Melazzini.

Abbiamo la presunzione di ritenere che a questo risultato abbia contribuito in parte non irrilevante l’incessante lavoro svolto negli ultimi mesi da FedEmo, sia con i contatti individuali e gli incontri avuti con Melazzini (e in particolare quello a cui ha personalmente partecipato il Presidente AICE, al quale va il nostro profondo ringraziamento), che attraverso le attività svolte in sinergia con le altre Associazioni di pazienti nell’ambito della rete Senza la C.

Ora si tratterà di utilizzare dal punto di vista clinico al meglio le nuove opportunità che la normativa prevede e al riguardo riponiamo la massima fiducia nel lavoro che i medici AICE sapranno certamente mettere in campo.

Un ultimo rilievo desideriamo dedicarlo alla constatazione che, ancora una volta, l’azione combinata delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti si dimostra la strategia vincente attraverso cui giungere a risultati che individualmente risulterebbe molto più arduo conseguire.

Sappiamo che su altri fronti rimane ancora molto lavoro che può essere portato avanti in modo sinergico dalle nostre due Organizzazioni, la giornata di oggi crediamo che rafforzi in entrambe la convinzione che sia qualcosa che valga assolutamente la pena di continuare a fare.

Un caro saluto

La Segreteria

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