Il nuovo Consiglio Direttivo, per consentire all’Associazione di porsi in maniera più dinamica e propositiva nell’attuale contesto di difficoltà gestionali per molti Centri ma, nel contempo, di grandi potenzialità di approfondimento clinico e scientifico, ha voluto rilanciare l’attività di questi gruppi di lavoro, con responsabili, membri e obiettivi ben definiti, in modo da produrre risultati ‘evidenti’ in tempi ragionevoli.



Coordinatore: Dott. A. Coppola

Soci componenti: Dott. G. Castaman; Dott. M. Franchini; D.ssa F. Rivolta; Prof.ssa A. Rocino; D.ssa E. Santagostino; D.ssa C. Santoro; D.ssa R. Santoro. 

La Commissione Linee Guida, riorganizzata e approvata dalla consultazione online, si accinge a riprendere l’aggiornamento dei Principi di Trattamento dei pazienti emofilici con inibitore, dopo la revisione della versione inglese di quelli per gli inibitori acquisiti, che sarà a breve sottomessa per pubblicazione. In prospettiva, la Commissione, coordinata da Antonio Coppola, intende formare dei sottogruppi di lavoro ‘ad hoc’ per la definizione di linee di indirizzo per la gestione in Emergenza delle MEC e dei difetti rari.


Coordinatrice: D.ssa Elena Santagostino

Soci componenti: Dott. P. Iannaccaro; D.ssa E. Mancuso; Dott. A.C. Molinari; Dott. M. Morfini; D.ssa E. Oliovecchio; Dott. G. Quintavalle.

La Commissione EmoWeB, coordinata da Elena Santagostino già al lavoro con Elisa Mancuso, Emily Oliovecchio e Gabriele Quintavalle, si è completata con Piergiorgio Iannaccaro, Claudio Molinari e Massimo Morfini, ricevendo approvazione nella consultazione online. Nel costante monitoraggio della raccolta dati attraverso la cartella informatica dell’AICE, grande impegno si sta dedicando all’obiettivo fondamentale del miglioramento della qualità delle informazioni, evidenziando le attuali criticità. Per il miglioramento della completezza e qualità dei dati, così come fatto in precedenza con discreto successo per i dati demografici ed epidemiologici (stato in vita, diagnosi di coagulopatia, livello fattore carente e infezioni virali), si vuole puntare ad ottimizzare la raccolta delle informazioni in campi di cruciale importanza quali quelli del trattamento con concentrati e dell’inibitore (incluso trattamento con bypassanti e ITI), ancora particolarmente carenti.
La Commissione selezionerà i campi di maggiore interesse e, con l’instancabile Emily sempre in prima linea, solleciterà nei prossimi mesi i Centri a focalizzarsi sull’inserimento/revisione di questi dati essenziali, dando poi periodicamente ai Centri un riscontro sulla completezza dei dati inseriti.
Altra strategia per contribuire all’inserimento delle informazioni nel Registro, è un più ampio utilizzo della CRF EmoPro per gli studi clinici cui i Centri partecipano. In questo modo, infatti, i dati già presenti in Emoweb vengono automaticamente visualizzati nella CRF dello studio e i nuovi dati inseriti in EmoPro confluiscono automaticamente nel Registro Emoweb. Infine, altri aspetti di grande importanza su cui si sta concentrando la Commissione sono conservazione e sicurezza dei dati in Emoweb; la proprietà, utilizzo e divulgazione dei dati derivanti dal Registro AICE/ISS; e nuove prospettive di sviluppo di Emoweb/Registro AICE.


Coordinatrice: D.ssa Annarita Tagliaferri

Soci componenti: Dott. A. Coppola; Dott. M. Franchini; D.ssa S. Linari; D.ssa E. Mancuso; D.ssa C. Santoro.

Con la nomina di Annarita Tagliaferri a coordinarla e il consenso nella consultazione online, la Commissione Studi Clinici, composta da Antonio Coppola, Massimo Franchini, Silvia Linari, Elisa Mancuso e Cristina Santoro, può intraprendere la sua attività volta, in primo luogo, a valutare lo stato di avanzamento degli studi AICE in corso. Questo gruppo di lavoro mira infatti a fornire un supporto agli studi in corso, evidenziando e tentando di superare eventuali criticità, ma anche ad ottimizzare le risorse ed evitare di sprecare le energie, già limitate, dei Soci che partecipano agli studi AICE.
Un primo approccio al problema è stato possibile proprio durante la riunione di Napoli (aprile 2015), dove per tutti gli studi in corso è stato riservato un breve spazio di aggiornamento e discussione.
Nel futuro delle attività di questo gruppo di lavoro ci sarà anche la valutazione delle nuove proposte di studio, in termini di disegno e fattibilità, prima che vengano sottoposte all’Assemblea.
La Commissione, infine, intende dedicarsi al problema del ricambio generazionale nei Centri AICE, lavorando con tutto il CD alla possibilità di bandire borse di studio per giovani medici interessati alla gestione clinica dei pazienti con malattie emorragiche congenite, permettendo periodi formativi di almeno un anno presso Centri AICE, scelti a rotazione, che possano garantire una offerta formativa adeguata.


Coordinatore: Dott. Giancarlo Castaman

Soci componenti: Prof.ssa F Peyvandi; Dott. P. Radossi; D.ssa A. Tagliaferri; Dott. E. Zanon.

Nel corso della riunione di Napoli è stato confermato l’impegno del Prof. Francesco Bernardi per la revisione del database dell’emofilia A, mentre Paolo Radossi ha presentato lo stato della tipizzazione delle mutazioni dell’emofilia B e la nuova versione del database. Nella ridefinizione di questo gruppo di lavoro, il CD ha indicato che anche i biologi e genetisti coinvolti siano Soci AICE, auspicando una presenza sempre più importante nella nostra Società Scientifica di questi esperti e di altri specialisti (laboratoristi, ortopedici, fisioterapisti) coinvolti da un punto di vista clinico e scientifico.


Coordinatrice: D.ssa Emanuela Marchesini

Soci Componenti: Dott. M. Berrettini; D.ssa A. Coluccia; Dott. A. Coppola; D.ssa A.C. Giuffrida; Dott. G. Lassandro; Dott. G. Quintavalle.

La Redazione Aiceonline sta coordinando SMC Media nella ottimizzazione dei contenuti del sito della nostra Società Scientifica (www.aiceonline.org), con l’obiettivo di creare uno strumento aggiornato e dinamico, al passo coi tempi, che si presti a rispondere alle necessità dei Soci. In quest’ottica sono già a disposizione dei Soci strumenti quali la ‘web conferencing’ e la possibilità di allestire una propria pagina profilo, con CV e pubblicazioni di ogni socio. Altre funzionalità del sito, che stiamo imparando a scoprire, sono le votazioni online e le chat, che potranno essere lanciate dai Soci su argomenti di particolare interesse. La Redazione si occuperà anche della sfida dei Social Network e in generale dei contenuti che circolano in rete, talora poco attendibili e fuorvianti.
La Redazione del Sito, approvata dal voto online e coordinata da Emanuela Marchesini con Silvia Malosio per la parte tecnica, è costituita da Mauro Berrettini, Antonella Coluccia, Anna Chiara Giuffrida, Giuseppe Lassandro e Gabriele Quintavalle con il supporto di Antonio Coppola in qualità di Segretario AICE.


Coordinatori: Dott. Claudio Molinari e D.ssa Rita Santoro

Soci Componenti: D.ssa C. Biasoli; D.ssa L. Contino; Dott. R. De Cristofaro; D.ssa J. Hassan; D.ssa S. Testa.

La Commissione Qualità dei Laboratori è stata proposta nell’ambito del CD e formalizzata in occasione della riunione di Napoli da Claudio Molinari e Rita Santoro. Molte le esigenze che hanno portato a questo gruppo di lavoro, dai problemi correlati all’introduzione di nuove molecole terapeutiche e alla crescente importanza della farmacocinetica, alle criticità in molti Centri per l’assorbimento dei laboratori specialistici in quelli centrali e per i tagli alla spesa. Manca, inoltre, un programma di controllo di qualità da parte dell’AICE, il cui ultimo esercizio risale al 2004. Il gruppo di lavoro comprende medici ed esperti di laboratorio e si dedicherà in primo luogo proprio ad una ricognizione dello stato dell’arte, attraverso una survey della situazione nei Centri AICE. Da ciò si potrà partire per definire attività di controlli di qualità esterni ed interventi di formazione e supporto generali o in specifiche situazioni.


Coordinatore: Dott. Massimo Morfini

Soci componenti: D.ssa D. Cultrera; D.ssa F. Daniele; Dott. R. De Cristofaro; D.ssa P. Giordano; D.ssa E. Marchesini, Prof.ssa A. Rocino, D.ssa L. Valdré; Dott. E. Zanon.

In stretto rapporto con il precedente lavorerà l’altro gruppo di lavoro presentato a Napoli, la Commissione Farmacocinetica. L’idea è del Past President Massimo Morfini, grande esperto in questo campo attualmente al centro di grande interesse, anche alla luce della disponibilità del software ‘gold standard’ per gli studi di farmacocinetica, recentemente acquistato dall’AICE. Ciò potrà consentire a tutti i Soci che ne avessero la necessità clinica o di ricerca di calcolare i parametri farmacocinetici dei propri pazienti. Il gruppo di lavoro intende sviluppare nell’ambito dell’AICE la cultura della farmacocinetica, raccogliendo dati che potranno essere utili a studiare non solo i temi ‘caldi’ della profilassi personalizzata e dei nuovi concentrati long-acting, ma anche ambiti tuttora poco conosciuti come la chirurgia.